Stress og isolation er hverdag for forældre til børn med autisme

Stress, isolation, mødet med det offentlige – og en kamp for at få den hjælp, de har brug for. Det kendetegner forældre til børn med autismes hverdag ifølge vores nye Forældreundersøgelse 2017 blandt 1.030 forældre.

I undersøgelsen føler 43 % sig misforstået, krænket eller at de bliver mødt negativt af det offentlige. Mens 38 % føler sig hørt og positivt behandlet. Det er en lille forbedring siden samme undersøgelse 2016.

Langt over halvdelen, 67 %, af forældrene har stress på grund af det store arbejde med det offentlige. 62 % har konstant træthed, 51 % har søvnproblemer, og 31 % føler sig isolerede.

Et handicappet barn går også ud over forældrenes tilknytning til arbejdsmarkedet. Kun 28 % har deres normale job – mens ca. to ud af tre forældre, 72 %, har oplevet skift og opsigelser på grund af autismen.

Som forældre til et autistisk barn kræver det møder, ansøgninger og meget samarbejde med kommuner og sagsbehandlere for at få den hjælp, barnet har brug for. Det fører ofte til psykiske problemer som stress, på grund af den modstand de møder, samt isolation fordi venner og familie ikke forstår det usynlige handicap.

Flere af forældrene oplever store frustrationer ved et langsomt offentligt system, og at de ikke møder forståelse fra sagsbehandlere. Desuden oplever nogen, at der bliver sat tvivl om deres forældre-evner.

”Der mangler viden om autisme i kommunerne. Når forældre skal kommunikere med barnets sagsbehandler, sidder de ofte med en meget større viden end den professionelle overfor dem, og det er en svær situation for begge parter. Manglen på fælles forståelse om barnets behov og trivsel giver, naturligt nok, utryghed og frustration hos forældrene,” siger Landsforeningen Autismes formand Heidi Thamestrup.

Ud over psykiske problemer, så er det ikke altid lige godt for forældrenes netværk, at de får et handicappet barn. I undersøgelsen har størstedelen, 41 %, mistet næsten hele eller hele deres netværk af venner og bekendte. Det er en markant forringelse siden samme undersøgelse 2016.

Mange oplever, at de ikke passer ind, ikke møder forståelse eller er nødt til at sige nej til mange sociale arrangementer, fordi deres autistiske barn ikke trives der. For nogle betyder det dog, at de opsøger fællesskaber, hvor de finder nogen, som er i samme situation, som dem selv.