#DuHarRet Kim og Luises datter græd af glæde

Det tog et helt skolelivs kamp med skolevægring, mavepine og indlæggelser, før kommunen lyttede til Kim og Luise. Deres datter græd af glæde, da hun endelig fik at vide, at hun var autist.

De selv står tilbage både lettede men også frustrerede:
“Vi får jo ikke en undskyldning, for alt det der er sket” siger Kim

“Da vi får selve diagnosen spørger vi: “har alt vi har gjort ved vores datter indtil nu været forkert?. De siger ja. Alt har været modsat ift hvad hun havde brug for som autist.” fortæller Luise.

En utryg skolestart

Kim og Luises datter starter som alle andre børn i 0. klasse. Men deres datter er ikke som andre børn.
Hun er utryg. Hun har svært ved at gå i skole. Henne i skolen er der en sød børnehaveklasselærer, der giver hende plads. Plads til at være utryg og lader hende holde i hånden og følge med rundt i løbet af dagen. Men Kim og Luise kan godt se at det ikke er holdbart, da deres lille datter skal starte i 1. Klasse og selv skal stå på egne ben i det larmende klasserum.

“Hun har mavepine, når hun skal ud ad døren om morgen. Der er ballade i hendes 1. Klasse. De andre børn larmer og læreren kan ikke få styr på klassen,” fortæller Luise.

Kim og Luises sky og utrygge pige bliver omklamrende. Hun vil ikke slippe forældrene. Hun holder ved sin mors ben og vil ikke afsted på grund af mavepinen. Skolen siger, at når der kommer ro på klassen, så bliver det bedre.
Der kommer ikke ro på klassen og i 2. Klasse prøver forældrene med en ny skole.

“Der sker simpelthen det, at der er stor forskel på hvad skolen fortæller os, og så hvad vi hører fra vores datter. Skolen siger, at det går godt, og at vores datter er glad. Men hun kommer hjem og er ked af det. Hun siger at hendes lærer har sagt, at hun skal holde op med at tude, og bare skal lære at gå i skole,” fortæller Luise.

Den nye skole er altså ikke det, der skal til for Kim og Luises datter. De søger pædagogiske hjælp fra skolen, og der kommer en AKT-lærer på, der skal hjælpe datteren. AKT står for Adfærd, Kontakt og Trivsel. 89 procent af landets folkeskoler har AKT, men det er meget forskelligt, hvordan man griber det an. Det er almindeligvis folkeskolelærer, der har fået efteruddannelse i at hjælpe børn, der har det svært i skolen.

Her begynder det, som Kim og Luise er mest kede af ved deres datters skolegang. Skolen og den pædagogiske hjælp de får, får Kim og Luise til at tvinge deres datter afsted. Hver eneste dag. Hun græder. Hun har ondt i maven. Men fagligheden siger; pres på og få hende afsted. Så det gør Kim og Luise.

“Jeg har svært ved at tilgive mig selv,” siger Luise.

Skoleværing og psykiatri

Da Kim og Luises datter er 11 år stopper det. Hun kan ikke mere. Og hun holder helt op med at komme i skole. Skolevægring er et begreb, der dækker angst for skolen, og det at et barn ikke kan komme i skole, fordi skolen ikke kan tilpasse sig barnet. Det er det, der sker for Kim og Luises datter.

Hun bliver samtidig tilknyttet psykiatrien og bliver udredt for angst.
I psykiatrien ser de en pige, der er angst. De siger at datteren ikke ved, hvad hun er angst for. Hun har angst for angsten.

Det er her familien første gang oplever hårde beskyldninger om svigt. Sagsbehandler og lærere siger det er forældrene der er galt på den. De fokuseres der på at Luise tidligere har haft psykiske udfordringer. De mener det er Luise, der skaber angsten hos sin datter. Et billede hverken familien eller psykiatrien kan genkende, særligt da deres yngre datter aldrig har oplevet de samme problemer som sin søster. Hun trives i skolen og er ikke angst.
Hvis det var familien eller moren, der skabte problemerne, ville det så ikke ramme begge døtre?

Kim og Luises datter bliver tilbudt Cool Kids et angst forløb sammen med 6 andre børn.
Datteren har det rigtig svært på det her tidspunkt. Hun kan meget få ting selv.

“Hun kan ikke gå med vores hunde længere. Hun er bange for, at bussen vil køre dem over.” fortæller Luise

Kim og Luises datter er i Cool Kids forløbet i 1 år, men får ikke noget ud af det. Gennem forløbet bliver forældrene rådgivet til at belønne deres datter, når hun gør de ting, de vil have hende til. Hun får en slikkepind for at gå ned og kigge på skolen, som hun nu har været ude af i et helt år.
Hun er det eneste af børnene fra Cool Kids forløbet, som det ikke hjælper.

“Det er frustrerende. Vi vil hende jo det bedste. Og på Cool Kids siger de igen og igen, at der er noget, de ikke har forstået om vores datter. “ fortæller Kim.

I 7. Klasse skal Kim og Luises datter starte på en ny skole. Hun har ikke været i skole i 2 år, med undtagelse af ganske få timer sporadisk. Familien bor i Haderslev og de små skoler bliver slået sammen i 7. Klasse. Den store skole, Kim og Luises datter skal gå på, vil dog ikke tage imod hende. De siger, at hun er for udfordret til at de kan hjælpe hende. Hun har nemlig op til 7. Klasse været dags indlagt i psykiatrien i 3 måneder. Kommunen siger, at så længe datteren ikke har en diagnose, er der ikke noget de kan hjælpe med.

Det får Kim og Luise til at tage sagen i egen hånd. De finder en lille friskole, der siger god for at tage imod deres sårbare datter. Der er en klasse, hvor der kun er 7 elever, så selvom der ikke er noget direkte fokus på datterens udfordringer, har skolen ressourcer til at passe på hende.
Hun kommer i skole.

“Det går okay på friskolen i starten. Hun får en veninde. Og skolen giver os ro og tid til at køre hende ind. Hun formår endda at hente det faglige. Hun er en kvik pige, og friskolen siger til os, at de er imponerede af hvor godt, hun kommer med fagligt.” siger Luise.

Men også på friskolen kører det af sporet med datterens skolegang. Da først det går løs med temauger, teaterprojekt, skiferie og de faste rammer slås i stykker, så kan hun ikke mere. Efter skiferien bliver datteren syg med halsbetændelse, og derefter kommer hun ikke i skole igen. Familien får en familiebehandler, for kommunen mener fortsat at det må være forældrene og særligt Luise, der er skyld i datterens mistrivsel. De får hjælp som familie, men ingen hjælp til datteren.

I starten af 2019 afslutter familien behandlingen i familiehuset. Datteren er okay, men går ikke i skole. Og ganske få måneder efter, der ramler det hele igen.

“Hun er i det sorteste hul nogensinde. Måske er det en dyb depression? Det siger psykiatrien. Hun låser sig inde. Hun får antidepressiv medicin. Det har ingen effekt. Samtalerne med psykiatrien magter hun ikke. Hun kommer ikke derned. Så de bliver taget over telefonen, men hun vil ikke tale. Hun sidder på medhør og nikker eller ryster på hovedet, og jeg må svare for hende”, fortæller Luise.

Familien tager kontakt til familiehuset igen. De er skuffet over familien. Og så går turen tilbage til psykiatrien.

Lyt til os! 

Efter sommerferien i 2019, der begynder Kim og Luise at grave. Hvad er det der gør at vores datter ikke kan det, som andre børn kan? Spørger de sig selv.
Det er her artiklerne om autisme dukker op. Luise læser til pædagog, og bliver mere og mere bekræftet i at autisme passer på deres datter.

“Jeg passer meget på. Man vil jo ikke blande sine fagbriller og sine mor briller” siger hun.

Hen over efteråret begynder de at sige “Måske det kunne være autisme?” når der er møder med psykiatrien. Svaret er dog. at de ikke ser autisme, for datteren kan holde øjenkontakt.

“Vi står nærmest og beder dem: Lyt til os. Giv os en udredning. Vi føler at vi svigter Cecilie på det groveste.” fortæller Kim.

Chefpsykologen giver dem, hvad Luise beskriver som verdens største skideballe.
“Jeg har aldrig set noget lignende. Han bliver så arrig og vred. Og siger at vi ikke skal komme her, og sige autisme til ham. Han siger, at han i hvert fald godt kan kende en autist, når han ser en,” fortæller Luise.

Det var en ubehagelig oplevelse, og Kim og Luise, venter flere måneder, før de tør bringe ønsket om en udredning op igen. De kommer til at tale med en ny psykolog, der ender med at sige ok for en autisme udredning. Det er her, coronanedlukningen rammer Danmark, men alligevel starter der i marts 2020 interviews via telefon. Der skal udfyldes skemaer. Datteren indkaldes til test.

“De siger i slutningen af juni måned, at hun har klokkeklar autisme. “ fortæller Kim

Autisme-diagnosen og en ny start

Da datteren får autismediagnosen, er det en succes-oplevelse. Og det er første gang Kim og Luise føler, at der er nogen overhovedet, der ser deres datter.

“Hun græder af glæde, da vi kan fortælle hende, at hun er autist” fortæller Luise.

“Nu da vi ved, at hun er autist, lader hende være den hun er. Nu er hun bare sig selv. Før har hun følt hun skulle være på en bestemt måde. Men nu hviler hun mere i sig selv. Og tør være sit autistiske selv. Hun kan bede om hjælp. Fordi hun ikke føler sig forkert.” siger Luise om den forskel autisme-diagnosen har gjort.
For Kim og Luise er der, som for så mange andre autismeforældre, også blandede følelser:

“Vi fik ret. Men det er en sur måde at få ret på, fordi vi har skullet kæmpe så meget. Og fordi vi nu ved, at vi har gjort så mange ting gennem hele hendes skolegang, der var forkerte” siger Kim.

Datteren har nu fået en autismekonsulent. Der er udvikling. Hun skal her efter jul starte på en specialskole i 9. Klasse, og hun glæder sig.

Det er først nu, at kommunen tilbyder noget specifikt til hendes behov, selvom Kim og Luise har bedt om hjælp til deres datter siden hun var 6 år gammel.

“Vi håber inderligt, at det her hjælper. Men kan ikke lade være med at tænke, om der er sket permanent skade på vores pige. Vi er frustreret over at man ikke vil lytte til forældrene.” siger Luise.

Kim og Luise fortæller, at de har kunnet støtte hinanden og at det er derfor, det til sidst lykkedes dem at få ret og ret til hjælp til deres datter.

“Man skal stole på sin mavefornemmelse som forældre. Man kender bedst sit eget barn, og man ved, når der er brug for hjælp. Og så må man bare holde fast - uanset hvor længe det skal tage” siger Luise.