Min helt egen, skøre og dejlige søster...

Mit navn er Juliane, jeg er 20 år, og jeg har en lillesøster, Caroline, på 18 år, der har diagnoserne mental retardering og infantil autisme. Udover min lillesøster og jeg består vores familie af far, mor, storesøster og storebror.

Af: Julianne Vilhelmsen.

Mit navn er Juliane, jeg er 20 år, og jeg har en lillesøster, Caroline, på 18 år, der har diagnoserne mental retardering og infantil autisme. Udover min lillesøster og jeg består vores familie af far, mor, storesøster og storebror.

Fordi vores søskende er ældre, var de hurtigere væk hjemmefra, hvilket efterlod mig med Caroline, hvis sind er som en på 4 det meste af tiden. Dette gjorde, at jeg fik lov til at være barn meget længere, end jeg måske skulle. Jeg fik for eksempel lov til at sidde med i vores cykeltrailer sammen med Caroline, selv om jeg godt kunne cykle selv. Jeg blev derfor mere knyttet til hende og har derfor også været meget beskyttende overfor hende. Dette har på lang sigt gjort, at jeg ikke bryder mig om, at andre snakker dårligt om handicappede.

Bagsiden af, at jeg var 2 år, da hun blev født, og jeg blev ’efterladt’ med hende, er, at jeg ikke har fået den opmærksomhed fra mine forældre, som et barn på 2 år bør få. Jeg følte tit, at det var mig, der gjorde noget forkert, og at mine forældre ikke kunne lide mig.

Jeg og min bedste veninde har tit været hjemme ved os efter skole, og Caroline ville altid være med, og selvom mor og far prøvede at få hende ud fra mit værelse, endte det oftest med, at de sagde ”kan hun ikke bare lige sidde herinde lidt”, hvilket jeg var meget træt af indimellem. Da jeg var mindre, kunne jeg heller ikke forstå, hvorfor min bedste venindes lillesøster, som var på årgang med Caroline, var normal, når min ikke var. Havde jeg gjort noget galt, så hun var blevet anderledes?

På et tidspunkt, da mor og far snakkede om, at de måske skulle sende Caroline på døgninstitution for at beskytte os andre, blev jeg rigtig ked af det; man kunne da ikke bare sende hende væk. Set i bakspejlet havde det måske været nemmere, hvis de havde sendt hende væk, men jeg er stadig glad for, at de ikke gjorde det, for hvem havde så fået os alle til at flække af grin under aftensmaden? Hvem havde sagt, at hun elskede mig, når vi sov sammen? Derfor er det et held, at de ikke sendte hende væk. I 9. klasse, da jeg var på efterskole, husker jeg en skoletime, hvor vores lærer spurgte klassen, hvad vi ville gøre, hvis vi fandt ud af, at vi ventede os et handicappet barn. Mine klassekammerater sagde alle sammen, at sådan et barn ville de aldrig have, så de ville alle få en abort. Jeg havde mest lyst til at råbe ad dem alle sammen, vælte borde og storme ud. Men det gjorde jeg ikke, jeg sad stille på min stol, jeg blev varm i kinderne af vrede, og så rakte jeg hånden op og sagde, at jeg ville beholde barnet, for det er ikke deres skyld, og personligt har jeg aldrig set mere livsglade mennesker end folk med en diagnose! Da jeg havde sagt det, sad jeg stadig varm i kinderne og med tårer i øjnene.

Vores familie har ’accepteret’ den situation, vi er i, hvilket på lang sigt har gjort, at vi er kommet tættere på hinanden, og vi er alle vokset med den opgave, vi fik stillet foran os. Dette har også gjort, at jeg nu med glæde præsenterer Caroline for mine venner og veninder, og jo - det er ikke altid, de helt er klar på, hvordan hun opfører sig, og man skal nok møde hende for at forstå, hvad hendes handicap betyder. En af mine venner var bange for hende, første gang han mødte hende, men når de har mødt hende før, er det ikke et problem.

Det at have en handicappet person i familien er en kæmpe gave samtidig med, at det er usigeligt hårdt. I vores familie har vi været så heldige, at vores mor har haft en utrolig styrke og stædighed til at kæmpe for, at vi har fået al den hjælp, vi kunne få. Kommunen stillede, fra vi var små, forskellige redskaber og hjælpemidler til rådighed, og de ansatte barnepiger til Caroline, som jeg også fik glæde af. Disse barnepiger, som jeg senere selv har været en del af, idet jeg også blev ansat som hjælper, kalder vi Carolinepiger. En del af dem var Carolines hjælpere i årevis, og de blev næsten en del af familien, og vi får stadig besøg af dem, når Caroline er hjemme på besøg.

En anden af de ting, vi fik af kommunen, var muligheden for at komme på Vigsø Sommerhøjskole. Første gang, vi var af sted, var i 2005. Det var kun mig, Caroline og mor, der var af sted. I årene efter tog hele familien derop. På sommerhøjskolen fik jeg muligheden for at møde andre søskende, som stod i nogenlunde samme situation som jeg selv. Det gav et frirum, jeg aldrig før havde haft, for det var ikke kun mig, der syntes, det var hårdt at have en ’speciel’ søster eller bror. Personligt synes jeg kun, at det er folk, der selv har en handicappet i familien, der forstår, hvad det faktisk betyder. Det var også derfor, det var så dejligt at være af sted. Sidste gang, vi var af sted på sommerhøjskole, var i 2013, og her var hele familien af sted.

Jeg har flere gange oplevet jævnaldrende, der, når de taler om handicappede, tager hånden op til brystet for at banke den ind i brystkassen, mens de siger mystiske lyde til, som om det er sådan, alle med et handicap gør. Min mor har hjulpet mig til at forstå, at de ikke har samme viden som jeg og andre søskende og forældre!

I sommeren 2014 flyttede Caroline, efter 1 års søgen, på Uddannelsescenter Mariebjerg i Vemb. Det skabte nye bekymringer, som jeg ikke havde tænkt så meget på førhen, for hvem skulle nu passe på hende, nu når jeg ikke var der hele tiden? Hvem skulle trøste hende, når hun ikke var herhjemme? Ville nogle gøre hende ondt deroppe? Disse bekymringer bliver mere eller mindre skubbet til side, fordi hun elsker at bo på Mariebjerg, og det har skabt mere ro herhjemme.

Fordi Caroline nu er flyttet hjemmefra er jeg blevet ’enebarn’. Jeg er alene med ’de gamle’ og får endelig noget opmærksomhed, og det nyder jeg!

På trods af alt det, Caroline har medført, så elsker jeg hende stadig, og jeg vil altid elske hende, for hun er min helt egen specielle, skøre og dejlige søster!