Pathological Demand Avoidance, PDA

Allerede efter Kanners tidligste beskrivelser af personer med autisme blev opmærksomheden rettet mod et særligt træk ved autisme, der viste sig som modvilje og modstand mod forandring, ofte kaldet ”preservation of sameness”.

Af: Ole Sylvester Jørgensen, speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri.

Allerede efter Kanners tidligste beskrivelser af personer med autisme blev opmærksomheden rettet mod et særligt træk ved autisme, der viste sig som modvilje og modstand mod forandring, ofte kaldet ”preservation of sameness”. Man så det i lyset af at personer med autisme opbyggede bestemte rigide vaner og tvangsmæssigt søgte at fastholde disse vaner mod verdens omskiftelighed. Man så det som led i de repetitive mønstre i adfærd, som var et af de kardinale symptomer ved autisme ved siden af afvigelserne i gensidighed i socialt samspil og kommunikation.

Senere er det især den britiske psykolog Elizabeth Newson (Newson et al., 2003), der har beskrevet en særlig form for ”preservation of sameness”, og som knyttede sig til at personer med autisme ikke blot reagerer mod forandringer, der sker i omgivelserne, men især mod andres intention om at skabe forandringer, at stille krav. Hun indførte betegnelsen ”pathological demand avoidance”, PDA, og beskrev hvordan personer, oftest børn, med PDA havde en særlig profil i deres autisme, og hun postulerede endog at PDA var en specifik diagnose, forskellig fra autisme (infantil autisme), men dog en undergruppe i autismespektret.

Siden Elizabeths Newsons vigtige fremhævelse af PDA som et alvorligt problem ved autisme, er der ikke blevet forsket så meget i PDA, selv om nylige befolkningsundersøgelser har vist hvor hyppigt det optræder blandt personer med autisme, f.eks. i den nyligt publicerede undersøgelse over forekomst af autisme på Færøerne (Gillberg et al., 2014).

Elizabeth Newson beskrev at personer med PDA var bedre til at mentalisere end man generelt ser ved autisme. Hun havde tidligere gjort opmærksom på at personer med autisme, der bedre var i stand til at fornemme andres tanker og intentioner, kunne blive særligt følsomme for hvordan andre opfattede dem. Hun beskrev at dette problem i forbindelse med bedre færdigheder vedrørende mentalisering hos personer med autisme, især sås hos piger.

Piger med PDA er da også bedre til imitere ”normal” adfærd hos jævnaldrende, endog så andre, der ikke kender dem så godt, kan blive i tvivl om der faktisk foreligger autisme, når de alene havde mulighed for at vurdere det ud fra pigernes ydre sociale adfærd.

Personer med PDA udgør derfor en gruppe, der hvad de autistiske symptomer angår, let kan betragtes som havende autisme i let grad, men trods det give anledning til svære problemer. De er ekstremt følsomme for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at de tidligere har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt. De er tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til dem som de ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. De kan reagere med både vrede, angst og depression.

Som led i den angst, som forestillingen om andres krav udløser, ser man ofte at de har opbygget en særlig måde at vægre sig på overfor krav. Børnene kan f.eks. gemme sig under et bord, skrige dramatisk eller skælde andre ud med sprogets værste gloser. Tit isolerer de sig konsekvent på deres værelse og falder først til ro når de over tid har koncentreret sig om aktiviteter helt på deres egne betingelser, oftest ved en computer.

Det er ret almindeligt at børn med PDA har problemer med at styre deres temperament, og at det spiller en rolle for at forstå hvorfor de isolerer sig så konsekvent og derved søger at undgå stimuli, som de ikke selv har kontrol over. Ofte er der hos disse impulsivt reagerende børn også ADHD ud over autisme. De er ofte bevidst over at de ikke kan kontrollere deres udtalte affektrektioner, og det piner dem. De prøver af alt i verden at forhindre situationer, der indebærer at de bliver angst eller vrede på en måde de ikke kan styrer, og som andre tager afstand fra, og vil derfor hellere helt unddrage sig ydre stimuli selv om de faktisk savner kontakten udadtil.

I de senere år er det som om hyppigheden af PDA er øget. I hvert fald støder man som børne- og ungdomspsykiater oftere på børn med PDA, mere end at det blot kan forklares ved at vi ikke tidligere var så opmærksomme på det. Ud fra undertegnedes egen erfaring er der flere og flere børn med PDA, der henvises til undersøgelse og behandling, og ofte på et tidspunkt hvor problemerne med kravafvisning, herunder skolevægring, har stået på længe og er kørt helt i hårdknude.

De forløb med især skolevægring, der er kommet til undertegnedes kendskab, kunne måske været undgået hvis børnene tidligt i deres forløb var kommet i et regi hvor de trivedes og hvor man var bevidst om den særlige måde man generelt skal stille krav til børn med autisme uden at de lider under det. Det er vigtigt at børn med PDA, som er følsomme for hvordan andre opfatter dem, ikke får en oplevelse af at andre blot synes at de er umulige og kontrære, men at de fornemmer at andre forstår at det er et yderst plagsomt problem for børnene selv, og dermed også for deres forældre.

Litteratur

Gillberg, C, Gillberg, IC, Thompson, L, Biskupsto, R og Billsted, E. Extreme (”pathologiscal”) demand avoidance in autism: a general population study in the Faroe Islands. Eur Child Adolesc Psychiatry, 2014.

Newson, E, Le Maréchal, K og David, C. Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders. A review. Arch Dis Child, 2003